2012-05-16 APK hart

Posted: 16 mei 2012 in Dagbericht
1

Door de leukemie zouden we bijna vergeten dat Teun een hartafwijking heeft. Jaarlijks moet hij op controle bij de cardioloog. Vorig jaar is dat er niet van gekomen maar vandaag was het weer tijd voor zijn APK. Er wordt een hartfilmpje gemaakt en een uitgebreide hartecho. Daarna worden de resultaten besproken met de cardioloog. Voor Teun zijn de onderzoeken inmiddels niet meer zo spannend maar de uitslag is natuurlijk wel heel belangrijk. De operatie in 2008 heeft het hart grotendeels hersteld maar er zijn wel een paar restafwijkingen overgebleven. De belangrijkste is een vernauwde hartklep. Hier heeft Teun nu geen last van, maar naarmate het hart groeit kan de vernauwing toenemen. Waarschijnlijk zal Teun dus op termijn hier nog wel een keer aan geopereerd moeten worden. Het was al wel bekend dat dit misschien nodig zou zijn, maar toch is het confronterend om het weer te horen. Het is niet helemaal duidelijk of de leukemie en de langdurige chemotherapie nog gevolgen gaan hebben voor zijn organen. Voor nu heeft hij gelukkig qua hart de APK weer voor een jaar doorstaan.

Na het bezoek aan de cardioloog kon Teun door naar de oncoloog voor zijn wekelijkse portie chemo. Zijn bloedwaarden waren keurig en de oncoloog was erg tevreden. Teun zit lekker in zijn vel op het moment en is ook weer redelijk aan het eten. We kunnen ook weer een dexaweek afstrepen. Ondanks de dexa hebben we een hele gezellige moederdag gehad met bezoekjes van en aan familie. Teun heeft er op zijn manier van genoten.

Homeride

Posted: 16 mei 2012 in Dagbericht
0


Zoals jullie weten hebben wij veel gebruik gemaakt van het Ronald McDonald huis wanneer Teun in het ziekenhuis lag in Nijmegen. Voor ons super om hier dichtbij Teun te kunnen zijn! De huizen worden gerund door vrijwilligers en betaald door fondsenwerving.

Eén van de activiteiten om geld in te zamelen is een jaarlijkse fietstocht langs alle Ronald McDonald huizen van Groningen naar Maastricht. Aan deze Homeride doet Jeroen (broer Marga) mee. Jeroen fietst mee in het team MAD dat staat voor Make a Difference. Samen met de andere 7 mannen van MAD gaat hij in toerbeurt 500 km afleggen in 24 uur. Zijn streefdoel is om minimaal € 1.000,- in te zamelen voor 2 juni wanneer de tocht is.

Je kunt Jeroen sponseren via deze link.

Meer info over Homeride: www.homeride.nl

Wij steunen dit initiatief natuurlijk, hopelijk jullie ook!

2012-05-02 Vakantiegevoel

Posted: 2 mei 2012 in Dagbericht
0

Het is heerlijk om weer met z’n vieren thuis te zijn! Omdat Teun zich prima voelt, waren we zo weer gewend en de weken in het ziekenhuis snel vergeten. Lars zit ook weer lekker in zijn vel, slaapt goed en heeft minder ‘boze buien’. Het verbaasd ons echt hoe snel Teun weer opgeknapt is. Ook op het kinderdagverblijf had hij het meteen weer naar zijn zin. Wel jammer dat Teun niet hersteld is van zijn baldadigheid…. Zijn gedrag haalt ons soms het bloed onder de nagels vandaan. Hij laat niets heel, gooit alles om en stift liever op de tafel, muur en handen dan op papier. Weer als vanouds dus.

De behandeling is weer helemaal opgestart. Vorige week woensdag is de plas- en schimmelmedicatie gestopt en weer gestart met de MTX. De lumbaalpunctie (ruggenprik) die was uitgesteld vanwege de opname is nu gepland voor eind mei.
Het is te merken dat de behandeling nu in de onderhoudsfase is en ook een paar weken geen chemo heeft Teun goed gedaan. Hij heeft een groeispurt doorgemaakt en nieuwe wimpers en wenkbrauwen gekregen. Ook zie je zijn haar met de dag groeien. Het is al een heel ander gezicht.

Door de opname beseffen we ons des te meer dat we moeten genieten van de goede dagen. Met koninginnedag werd mooi weer voorspeld dus op naar opa en oma op de camping in Kijkduin. Met de bolderkar naar het strand en lekker spelen in het zand en water. Teun weliswaar helemaal ingepakt tegen de zon, maar dat mocht de pret niet drukken. Lars genoot volop van het koude water. Dit is pas echt vakantiegevoel!

2012-04-22 Benauwd deel X

Posted: 22 april 2012 in Dagbericht
8

Dit is het laatste deel in de serie ‘Benauwd’. Teun is vandaag ontslagen uit het ziekenhuis. De afgelopen dagen heeft hij het erg goed gedaan. Vrijdag mocht hij even van de monitor af en spelen in de hal. Hij wandelde meteen de hele hal door en klom op de glijbaan. Net alsof hij geen 3,5 week in bed had doorgebracht! De arts was ook erg tevreden en dus werd gekoerst op maandag naar huis. Er was vandaag echter geen enkele reden meer om Teun in het ziekenhuis te houden, dus zaten Martijn en hij om 10.30 al in de taxi. Eerst nog even de sonde verwisseld, PAC afgesloten en lekker gebadderd. Thuis hingen de vlaggetjes uit en was er taart. Heerlijk om weer met z’n vieren thuis te zijn. Vooral voor Lars was het nog wel wat onwennig. Teun kreeg regelmatig spontaan een knuffel en een kus, maar Mama delen ging hem echt te ver. Tranen met tuiten als hij even geen aandacht kreeg. Dat zal over een paar dagen ook wel weer over zijn. We proberen zo snel mogelijk het gewone ritme weer op te pakken. Woensdag weer naar Nijmegen voor chemo. Hopelijk kan Teun vanaf volgende week weer naar het kinderdagverblijf.

Iedereen bedankt voor alle lieve kaartjes, tekeningen en reacties van de afgelopen weken. Dat heeft ons weer erg goed gedaan.

2012-04-19 Benauwd deel IX

Posted: 19 april 2012 in Dagbericht
0

De vooruitgang begint sinds vandaag goed door te zetten. Dinsdag en woensdag kon Teun de ochtend zonder zuurstof maar vanaf zijn middagdutje had hij toch nog echt wat nodig. Ook was hij ‘s middags meer benauwd. Gisteren heeft hij zelfs de hele dag extra zuurstof gehad. Vannochtend moest de zuurstofslang vernieuwd worden en we besloten niet meteen een nieuwe in te brengen. Het is de hele dag goed gegaan! Zonder die slang in zijn neus komt er natuurlijk ook meer lucht binnen. Ook kost hem het ademhalen vandaag minder moeite. Het is nog even spannend hoe het vannacht zal gaan…

Ook de arts merkt echt vooruitgang. Van de week kon ze voor het eerst weer het hartruisje van Teun horen omdat al het andere gepiep en gekraak duidelijk af begint te nemen. Alleen zijn temperatuur is nog steeds niet helemaal goed.

Dinsdag is weer gestart met wat chemo en helaas ook met de Dexa.
Gisteren had Teun daar erg veel last van maar vandaag viel dat gelukkig mee. Hij kan zich wel een stuk minder goed vermaken. Hij wil het liefste de hele dag stickertjes plakken en deze er vervolgens weer afpeuteren. Leuke bezigheidstherapie.

We hopen dat deel X het laatste deel van deze serie zal worden. De tijd zal het leren.

2012-04-16 Benauwd deel VIII

Posted: 16 april 2012 in Dagbericht
4

Tijd voor een korte update: het gaat gelukkig de goede kant op met Teun! Hij is een stuk minder benauwd en krijgt sinds vandaag alleen nog maar zuurstof als hij slaapt. Wij ‘dromen’ dus al voorzichtig van vertrek richting huis, maar dat is volgens de arts nog wat voorbarig. Teun moet toch minimaal een paar nachten helemaal zonder zuurstof kunnen voordat hij naar huis zou mogen. Ook klinken zijn longen nog niet helemaal schoon (er is nog vocht/slijm te horen) en heeft hij nog steeds koorts. Naar verwachting wordt morgen de chemo weer rustig aan opgestart en ook wordt nog even doorgegaan met de onderhoudsdosering plasmedicatie. Afwachten dus en hopen dat het herstel doorzet.

Moe

2012-04-13 Benauwd deel VII

Posted: 13 april 2012 in Dagbericht
1

De toestand van Teun is de afgelopen dagen wisselend geweest.
In de nacht van dinsdag op woensdag had Teun erg veel last van neusverkoudheid. De hoeveelheid slijm kon hij niet goed wegkrijgen. Hij sliep daardoor slecht. Woensdag overdag maakte hij een apatische indruk. Hij hing als een slappe pop tegen Martijn aan en reageerde nauwelijks. Ook bleek uit zijn bloed dat de waarde voor de CO2-uitstoot niet goed was. Het team van de IC kwam weer langs en besloot Teun verscherpt onder controle te houden. Ook werd besloten om hem een aantal keer per dag/nacht ‘uit te zuigen’ zodat hij wat minder last zou hebben van slijm. Toen Marga ‘s avonds Martijn aflostte, reageerde hij nauwelijks. Om 22.00 kreeg Teun nog visite van 6 witte jassen om hem te beoordelen. Het was een onrustige nacht.

‘s Ochtends was Teun gelukkig alweer iets alerter. De CO2-waarde was ook wat beter. In de loop van de middag kreeg hij weer wat van zijn streken terug en verscheen er ook weer een glimlach op zijn snoet. Ook was er vooruitgang geboekt omdat hij overdag aan 1 liter zuurstof voldoende had. De nacht verliep helaas weer erg onrustig omdat Teun niet goed door zijn neus kon ademen. De zuurstof werd weer wat opgeschroefd.

Vandaag kreeg Teun gezelschap van Marieke zodat wij naar de uitvaart van tante Fifi konden gaan. Vandaag voelde Teun zich best redelijk. Hij heeft weer wat gespeeld en grapjes gemaakt. Hij had voldoende aan 1 liter zuurstof. Wel waren er weer wat zorgpunten. Zijn bloeddruk was niet stabiel en de CO2-uitstoot weer niet goed. Ook plaste hij te weinig ondanks de plasmedicatie. Er is daarom onderzoek gedaan naar zijn nierfunctie. Ook heeft Teun, ondanks de paracetamol, nog steeds verhoging en ‘s avonds koorts. Het IC-team kwam weer langs om Teun te beoordelen. Er wordt nog bekeken of hij naast de plasmedicatie nog een ander middeltje moet krijgen om de CO2-uitstoot te normaliseren.
Al met al dus wel wat vooruitgang maar ook weer nieuwe zorgen.

Een lichtpuntje op deze dag was de inzameling die op de uitvaart is gehouden voor het KiKa fonds (kinderen kankervrij). Iedereen was gul en er is maar liefst € 1.050,00 opgehaald. Bedankt, ook namens Teun.

Oudere berichten